Как превратить болезнь в ресурс: история Тигры

— Ты прошла большой путь. Расскажи, как твой собственный опыт борьбы с болезнью повлиял на решение помогать другим?

Раньше я часто спрашивала: «За что мне это?» — вопрос, знакомый многим в тяжелой ситуации. Для себя я решила: мой опыт борьбы с болезнью должен стать не просто прошлым, а возможностью для более глубокого и чуткого понимания этого мира. И безопаснее всего делать это именно в «Шередаре», помогая другим.

— Всемирный день здоровья — о чём бы ты хотела напомнить людям?

Мы сильно недооцениваем посещение врачей… Спасибо моим близким и друзьям, которые мягко напоминают мне о необходимости медицинских обследований. Важно прислушиваться к себе и говорить о дискомфорте — это основа безопасности.

— Расскажи о своём опыте лечения.

Мне выпала возможность побороть болезнь дважды: первый раз это было в 2014 году, мне тогда было всего 10 лет, и я не сразу осознала, что со мной происходит. Это был сильный удар по моему физическому состоянию, борьба длилась 8 месяцев.

Второй раз болезнь настигла меня в 17 лет, когда я уже всё осознавала и понимала. У меня было 10 курсов химиотерапии и 27 курсов лучевой терапии — в общей сложности ушло полтора года на то, чтобы вернуться к обычной жизни без больниц и капельниц. Оба раза ситуация начиналась одинаково: меня настигла сильная боль в руке и давящее ощущение — это была опухоль. После первого раза я уже не смогла вернуться к «прежней» жизни.

— Что помогло тебе во время лечения?

Я «убегала» в музыку, сериалы и свои мысли. Это сильно помогло мне (я по жизни тревожная) не думать в моменте о том, что со мной происходит и насколько это может быть страшно. Поначалу я еще строила планы на будущее, но чаще всего они разбивались о фразы врачей: «Нужно ещё 4 курса». Болезнь коварна — никогда нельзя сказать точно, когда закончится лечение.

— Ты была и участницей, и волонтером. Как меняется взгляд на реабилитацию?

У меня был довольно короткий опыт роли участницы — одна реабилитационная программа для молодых взрослых в сентябре 2023-го, поэтому «перескочить» из участниц в волонтеры мне оказалось не так трудно. Как я уже сказала, я хочу, чтобы мой опыт был полезен, а сильнее всего это раскрывается как раз в роли помогающего.

— Недавно ты стала членом ресурсной команды Фонда. Чем ты занимаешься, что тебе нравится в этой роли?

Это совсем другая роль! Мы планируем и организуем различные процессы до и во время смен, проводим тренинги, координируем волонтёров. Это то, что почти всегда скрыто «за кадром» и далеко от привычного для меня амплуа мастера, но я в восторге: теперь понимаю, как важен каждый штрих в подготовке и организации, будто то вечернее мероприятие или «шепталка».

— Как находишь контакт с детьми на программах, зная их переживания не понаслышке?

Дети, которые приезжают к нам на программы, испытывают те же чувства и эмоции, что и те, кто никогда не сталкивался с болезнью. Поэтому подход к ним у меня точно такой же, как и к детям без опыта длительного лечения.

Мой личный опыт борьбы с болезнью, скорее, помогает мне в понимании каких-то тонкостей, например, вовремя предложить отдых, пока ребенок не переутомился.

Я не понаслышке знаю, насколько переболевшие дети быстрее устают.

— Самый запоминающийся момент в лагере?

Только в «Шередаре» я научилась плакать от счастья и практикую это почти каждую смену! (Улыбается). Как-то после семейной программы поздним вечером я села на скамейку, посмотрела на звездное небо и подумала: «Неужели у меня есть эта потрясающая возможность — проживать здесь лучшие моменты человеческой жизни?»

— Был ли в детстве страх, который сейчас кажется не таким страшным?

В детстве я панически боялась заболеть... Задолго до того, как мне пришлось пройти через это. Жизнь любит приколы, поэтому я стараюсь больше ничего не бояться, а то мало ли (смеется).

— Твоя самая заветная мечта во время лечения?

Их было много: поехать на концерт любимой группы, много путешествовать, жить в частном доме… Несмотря на то что тогда они казались несбыточными, все сбылись. И я бережно храню эти моменты.

— Твоё напутствие тем, кто сейчас борется?

«Всё будет хорошо». Да, это банально, но я повторяла это каждый вечер по несколько раз, и мне помогло. Все трудности временны. Всё плохое имеет свойство заканчиваться, а где заканчивается плохое — обязательно начинается хорошее.

***

Согласно официальным данным, количество впервые выявленных онкологических заболеваний у детей в России составляет порядка 3,5-4 тыс. случаев ежегодно.

Согласно данным за 2023 год, в России более 23,5 тысяч детей, справившихся с онкологией, нуждаются в реабилитации. Им необходима помощь не только медицинская, но и психосоциальная. Вы можете помочь! Поддержать уникальный центр «Шередарь», помочь детям и взрослым, перенесшим онкозаболевания, начать новую жизнь можно по ссылке!