Благотворительный фонд реабилитации детей и подростков после перенесенных тяжелых заболеваний
и полученных психологических травм в результате военных действий
Мам, я так хочу дарить детям всю ту заботу, которую я получил здесь»: история Эмиля и его мамы
Эта история — настоящая исповедь мамы. Леся прошла рядом с сыном Эмилем через все испытания — болезнь, рецидив, трансплантацию и отчаяние. И именно она, как никто другой, может рассказать о том, какое чудо случилось с ее мальчиком после «Шередаря».
«Завтра он проснется здоровым»
Эмилю сейчас 13 лет. А заболел он 9 ноября 2018 года. Это день, который разделил нашу жизнь на «до» и «после». Диагноз — острый лимфобластный лейкоз. С 6 лет мой мальчик боролся с болезнью, с той ее формой, которая очень тяжело поддается лечению.
Эмилю сейчас 13 лет. А заболел он 9 ноября 2018 года. Это день, который разделил нашу жизнь на «до» и «после». Диагноз — острый лимфобластный лейкоз. С 6 лет мой мальчик боролся с болезнью, с той ее формой, которая очень тяжело поддается лечению.
Фото из семейного архива
Изначально мы с Эмилем на все смотрели с оптимизмом. Мне помогало неверие: это какая-то ошибка, завтра Эмиль проснется полностью здоровым! Но по мере взросления сын начал осознавать тяжесть болезни, и это серьезно сказалось на его психическом состоянии.
7 октября 2022 года случился рецидив. Нас ждала трансплантация костного мозга в клинике Димы Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева). Возвращаться снова в больницу — больно и страшно. Я каждый день с ним говорила, объясняла, зачем это нужно. Я ему говорила, что он мне очень сильно нужен, что он единственный в моей жизни, что он должен стараться не только для себя, но и для меня тоже.
Эмилю требовалась химия, которой не было в России, нам помогали доставать препараты из-за границы. Он прошел через высокодозную химиотерапию, тотальную лучевую терапию. 12 апреля 2023 г состоялась трансплантация.
А в июле, на мой день рождения, были вынуждены удалить желчный пузырь — последствие тяжелого лечения. Он это очень отчетливо помнит. Всё это время — диета, голод, холод и покой. Он находился в этом долгое время, что сильно нарушило его психическое состояние.
7 октября 2022 года случился рецидив. Нас ждала трансплантация костного мозга в клинике Димы Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева). Возвращаться снова в больницу — больно и страшно. Я каждый день с ним говорила, объясняла, зачем это нужно. Я ему говорила, что он мне очень сильно нужен, что он единственный в моей жизни, что он должен стараться не только для себя, но и для меня тоже.
Эмилю требовалась химия, которой не было в России, нам помогали доставать препараты из-за границы. Он прошел через высокодозную химиотерапию, тотальную лучевую терапию. 12 апреля 2023 г состоялась трансплантация.
А в июле, на мой день рождения, были вынуждены удалить желчный пузырь — последствие тяжелого лечения. Он это очень отчетливо помнит. Всё это время — диета, голод, холод и покой. Он находился в этом долгое время, что сильно нарушило его психическое состояние.
Наверное, болезнь сильно повлияла на жизнь вашей семьи? На твое обучение в школе, общение с одноклассниками?
Болезнь сто процентов повлияла на мою семью: мама с тетей, которые меня воспитали, старшая сестра, которая тогда училась в университете, – сначала все были в шоке. Потом все поочередно со мной в больницу ходили, лежали там со мной – была колоссальная поддержка от матери, тети, бабушки. Сестра очень подбадривала: забегала ко мне в палату, смешила меня, и я пыталась встать с кровати (я же лежачая была), чтобы посмотреть, что она там прячет.
Еще я помню, что, когда меня домой привезли из больницы, спустя где-то месяц, мне подарили хомяка. Хомяк Рыжик – это была моя большая радость. Клетку с ним в квартире специально так расположили, что мне нужно было дойти до него, чтоб посмотреть. Так меня учили ходить.
На мое обучение в школе болезнь тоже, безусловно, повлияла. Меня перевели на домашнее обучение, а это совсем другое дело, когда ты сидишь с учителем один на один! Всего за месяц в больнице моя социализация ухудшилась, я потихоньку теряла навык общения со сверстниками. Конечно, в больнице было приятно получать от одноклассников какие-то рисунки, письма со словами «Лера, возвращайся!» (я их до сих пор храню), но потом стало очень сложно общаться, потому что я даже внешне отличалась.
Болезнь сто процентов повлияла на мою семью: мама с тетей, которые меня воспитали, старшая сестра, которая тогда училась в университете, – сначала все были в шоке. Потом все поочередно со мной в больницу ходили, лежали там со мной – была колоссальная поддержка от матери, тети, бабушки. Сестра очень подбадривала: забегала ко мне в палату, смешила меня, и я пыталась встать с кровати (я же лежачая была), чтобы посмотреть, что она там прячет.
Еще я помню, что, когда меня домой привезли из больницы, спустя где-то месяц, мне подарили хомяка. Хомяк Рыжик – это была моя большая радость. Клетку с ним в квартире специально так расположили, что мне нужно было дойти до него, чтоб посмотреть. Так меня учили ходить.
На мое обучение в школе болезнь тоже, безусловно, повлияла. Меня перевели на домашнее обучение, а это совсем другое дело, когда ты сидишь с учителем один на один! Всего за месяц в больнице моя социализация ухудшилась, я потихоньку теряла навык общения со сверстниками. Конечно, в больнице было приятно получать от одноклассников какие-то рисунки, письма со словами «Лера, возвращайся!» (я их до сих пор храню), но потом стало очень сложно общаться, потому что я даже внешне отличалась.
«Он ушел в себя»
После операции и осложнений он ушел в себя. Не ел, не пил, смотрел в одну точку. Не реагировал ни на что. Это состояние меня очень сильно напугало. Я была на все согласна, чтобы помочь своему ребенку вернуться в обычную жизнь. Я обратилась к психиатру, нам помогли. И я до сих пор дарю ему столько любви и тепла, сколько могу, оберегаю его.
«Мне одной было легче»
У нас нет бабушек и дедушек, я сирота с 11 лет. С рождения ребенка воспитанием занималась я одна. Когда заболел Эмиль, я приняла решение ни с кем не общаться — прекратила общение со всеми родственниками, с отцом ребенка. Меня раздражал каждый звонок, потому что он напоминал мне о том дне и часе, когда Эмиль был в реанимации... Я сменила номер телефона.
Как я сама справилась? Мне одной было даже легче, так как я была полностью погружена в сына.
После операции и осложнений он ушел в себя. Не ел, не пил, смотрел в одну точку. Не реагировал ни на что. Это состояние меня очень сильно напугало. Я была на все согласна, чтобы помочь своему ребенку вернуться в обычную жизнь. Я обратилась к психиатру, нам помогли. И я до сих пор дарю ему столько любви и тепла, сколько могу, оберегаю его.
«Мне одной было легче»
У нас нет бабушек и дедушек, я сирота с 11 лет. С рождения ребенка воспитанием занималась я одна. Когда заболел Эмиль, я приняла решение ни с кем не общаться — прекратила общение со всеми родственниками, с отцом ребенка. Меня раздражал каждый звонок, потому что он напоминал мне о том дне и часе, когда Эмиль был в реанимации... Я сменила номер телефона.
Как я сама справилась? Мне одной было даже легче, так как я была полностью погружена в сына.
«Волшебное место»
О «Шередаре» я узнала из фонда «Подари жизнь». Сразу полезла в интернет, стала читать, безумно вдохновилась и ждала поездки. Но Эмиль был совершенно не социализирован. За 5 лет в больницах он стал одиночкой. Мы с ним не разлучались ни на один день. 7 дней — еще и без телефонов! Он очень сильно боялся.
Я изначально, конечно же, показала ему, что такое «Шередарь»: «Попробуй, не понравится — не поедешь больше, или сразу заберу тебя». Но уже во время первого звонка он кричал в трубку, что это волшебное место.
О «Шередаре» я узнала из фонда «Подари жизнь». Сразу полезла в интернет, стала читать, безумно вдохновилась и ждала поездки. Но Эмиль был совершенно не социализирован. За 5 лет в больницах он стал одиночкой. Мы с ним не разлучались ни на один день. 7 дней — еще и без телефонов! Он очень сильно боялся.
Я изначально, конечно же, показала ему, что такое «Шередарь»: «Попробуй, не понравится — не поедешь больше, или сразу заберу тебя». Но уже во время первого звонка он кричал в трубку, что это волшебное место.
«Вы его абсолютно раскрыли»
Уже после первой смены я увидела изменения. Он стал более общительным, преодолел чувство страха перед другими детьми. После второго раза я увидела заинтересованность в общественных мероприятиях, мастер-классах. Сейчас наступает вечер — он достает свои химические эксперименты, какие-то пазлы, картины по номерам. Раньше этого не было.
Третья смена убрала страх перед большой аудиторией. Говорить с микрофоном, со сцены — теперь это не проблема! Вы его абсолютно раскрыли. Теперь Эмиль сам тащит меня на сцену выступать. Я вижу это желание говорить, показывать, рассказывать, показывать себя: что он есть, что ему не страшно. Для меня, как для мамы, это очень важно.
Сейчас еще появилось дикое желание стать фотографом, просит приобрести ему профессиональный фотоаппарат.
Уже после первой смены я увидела изменения. Он стал более общительным, преодолел чувство страха перед другими детьми. После второго раза я увидела заинтересованность в общественных мероприятиях, мастер-классах. Сейчас наступает вечер — он достает свои химические эксперименты, какие-то пазлы, картины по номерам. Раньше этого не было.
Третья смена убрала страх перед большой аудиторией. Говорить с микрофоном, со сцены — теперь это не проблема! Вы его абсолютно раскрыли. Теперь Эмиль сам тащит меня на сцену выступать. Я вижу это желание говорить, показывать, рассказывать, показывать себя: что он есть, что ему не страшно. Для меня, как для мамы, это очень важно.
Сейчас еще появилось дикое желание стать фотографом, просит приобрести ему профессиональный фотоаппарат.
Фото из лагеря
Самая главная мечта
Эмиль очень трепетно ждет каждую программу, созванивается с друзьями, чтобы вместе поехать! Очень теплые отношения, дружим, встречаемся.
А самая главная мечта Эмиля сейчас — приехать в качестве шери. Он сказал: «Мам, я так хочу дарить детям всю ту заботу, тепло, знания, которые я получил здесь».
Если у него получится, я буду самой счастливой мамой на свете. Я очень горжусь им, и это всё благодаря вам. Спасибо вам огромное, материнское, что вернули мне ребенка таким, каким он был в 6 лет, до болезни.
Леся признается, что сама мечтает поехать на семейную смену в «Шередарь», чтобы лично испытать все те эмоции, о которых в красках рассказывает ее сын.
Эмиль очень трепетно ждет каждую программу, созванивается с друзьями, чтобы вместе поехать! Очень теплые отношения, дружим, встречаемся.
А самая главная мечта Эмиля сейчас — приехать в качестве шери. Он сказал: «Мам, я так хочу дарить детям всю ту заботу, тепло, знания, которые я получил здесь».
Если у него получится, я буду самой счастливой мамой на свете. Я очень горжусь им, и это всё благодаря вам. Спасибо вам огромное, материнское, что вернули мне ребенка таким, каким он был в 6 лет, до болезни.
Леся признается, что сама мечтает поехать на семейную смену в «Шередарь», чтобы лично испытать все те эмоции, о которых в красках рассказывает ее сын.
Фото из лагеря
Строим ШереШередарь
«ШереШередарь» — новый оздоровительно-реабилитационный центр Фонда, который будет построен в трех километрах от первого лагеря «Шередарь» в поселке Сосновый Бор Владимирской области.