Благотворительный фонд реабилитации детей и подростков после перенесенных тяжелых заболеваний
и полученных психологических травм в результате военных действий
«Я вылечилась – и ты вылечишься». История волонтера Леры
Лера не понаслышке знает, что такое онкология: в 9 лет девочка узнала, что у нее рак крови, два года боролась с болезнью, успешно прошла реабилитацию, а когда выросла, решила стать волонтером. Сегодня Лера сотрудничает с несколькими фондами, регулярно помогая детям, которые находятся на лечении в больнице, а также тем, кто нуждается в психосоциальной реабилитации после победы над заболеванием. Героиня с детства рисует, сейчас учится в колледже на факультете рекламы, а в будущем планирует создать свой собственный фонд!
Знаешь ли ты, что скоро, 15 февраля, Международный день детей, больных раком? Будешь его отмечать?
Не могу сказать, что я его как-то отмечаю. Я просто знаю, что это день, когда отмечается «мой» праздник. Я его знаю по своему опыту, потому что про него говорят мои родители и родители других детей.
Я знаю, что в детстве ты сама столкнулась с тяжелым заболеванием. Как это произошло?
Заболела я в 9 лет, прямо перед 1 сентября, это было обидно! Я готовилась в школу, мы с родителями купили мне красивую школьную форму, канцелярию, и тут я попадаю в больницу, непонятно на сколько, с переломом позвоночника.
С переломом позвоночника?
Да, всё с этого началось, и только в больнице случайно выяснилось, что у меня рак крови…
Поэтому меня лечили одновременно от двух болезней: ставили капельницы с химиотерапией и учили заново ходить (когда я оказалась в больнице, у меня уже отказали ноги).
Не могу сказать, что я его как-то отмечаю. Я просто знаю, что это день, когда отмечается «мой» праздник. Я его знаю по своему опыту, потому что про него говорят мои родители и родители других детей.
Я знаю, что в детстве ты сама столкнулась с тяжелым заболеванием. Как это произошло?
Заболела я в 9 лет, прямо перед 1 сентября, это было обидно! Я готовилась в школу, мы с родителями купили мне красивую школьную форму, канцелярию, и тут я попадаю в больницу, непонятно на сколько, с переломом позвоночника.
С переломом позвоночника?
Да, всё с этого началось, и только в больнице случайно выяснилось, что у меня рак крови…
Поэтому меня лечили одновременно от двух болезней: ставили капельницы с химиотерапией и учили заново ходить (когда я оказалась в больнице, у меня уже отказали ноги).
Лера во время лечения
Наверное, болезнь сильно повлияла на жизнь вашей семьи? На твое обучение в школе, общение с одноклассниками?
Болезнь сто процентов повлияла на мою семью: мама с тетей, которые меня воспитали, старшая сестра, которая тогда училась в университете, – сначала все были в шоке. Потом все поочередно со мной в больницу ходили, лежали там со мной – была колоссальная поддержка от матери, тети, бабушки. Сестра очень подбадривала: забегала ко мне в палату, смешила меня, и я пыталась встать с кровати (я же лежачая была), чтобы посмотреть, что она там прячет.
Еще я помню, что, когда меня домой привезли из больницы, спустя где-то месяц, мне подарили хомяка. Хомяк Рыжик – это была моя большая радость. Клетку с ним в квартире специально так расположили, что мне нужно было дойти до него, чтоб посмотреть. Так меня учили ходить.
На мое обучение в школе болезнь тоже, безусловно, повлияла. Меня перевели на домашнее обучение, а это совсем другое дело, когда ты сидишь с учителем один на один! Всего за месяц в больнице моя социализация ухудшилась, я потихоньку теряла навык общения со сверстниками. Конечно, в больнице было приятно получать от одноклассников какие-то рисунки, письма со словами «Лера, возвращайся!» (я их до сих пор храню), но потом стало очень сложно общаться, потому что я даже внешне отличалась.
Болезнь сто процентов повлияла на мою семью: мама с тетей, которые меня воспитали, старшая сестра, которая тогда училась в университете, – сначала все были в шоке. Потом все поочередно со мной в больницу ходили, лежали там со мной – была колоссальная поддержка от матери, тети, бабушки. Сестра очень подбадривала: забегала ко мне в палату, смешила меня, и я пыталась встать с кровати (я же лежачая была), чтобы посмотреть, что она там прячет.
Еще я помню, что, когда меня домой привезли из больницы, спустя где-то месяц, мне подарили хомяка. Хомяк Рыжик – это была моя большая радость. Клетку с ним в квартире специально так расположили, что мне нужно было дойти до него, чтоб посмотреть. Так меня учили ходить.
На мое обучение в школе болезнь тоже, безусловно, повлияла. Меня перевели на домашнее обучение, а это совсем другое дело, когда ты сидишь с учителем один на один! Всего за месяц в больнице моя социализация ухудшилась, я потихоньку теряла навык общения со сверстниками. Конечно, в больнице было приятно получать от одноклассников какие-то рисунки, письма со словами «Лера, возвращайся!» (я их до сих пор храню), но потом стало очень сложно общаться, потому что я даже внешне отличалась.
Ты тогда считала себя какой-то особенной из-за болезни?
Слушай, я помню точно, что особенность была во внешности, прям сильная. Из-за того что ноги отнялись, ушёл мышечный скелет. Я постоянно горбилась. Меня подстригли, я ходила в шапке. В детском возрасте это выглядит по-особенному странно: то ли девчонка, то ли мальчишка, непонятно кто, полулысая, в шапке ходит, еще и на инвалидной коляске. Не совсем обычно и не могу сказать, что приятно.
Ты верила в то, что ты поправишься?
Рядом со мной всегда находилась мама, которая подавала такой настрой, что у меня не было вариантов. Я просто знала, что вылечусь, и других мыслей у меня даже не было. Мама прошла со мной самые тяжелые периоды: когда меня учили ходить, я такие истерики устраивала! Сейчас я понимаю, что это было очень трудно, маме можно памятник поставить за это.
Еще рядом всегда были волонтеры фонда «Подари жизнь» – такие классные ребята, которые приходили ко мне порисовать. Я художник и тогда безумно много рисовала, а они рядом со мной находились, чтобы я не теряла радостный настрой. Это то, что я не могу забыть спустя почти тринадцать лет.
Слушай, я помню точно, что особенность была во внешности, прям сильная. Из-за того что ноги отнялись, ушёл мышечный скелет. Я постоянно горбилась. Меня подстригли, я ходила в шапке. В детском возрасте это выглядит по-особенному странно: то ли девчонка, то ли мальчишка, непонятно кто, полулысая, в шапке ходит, еще и на инвалидной коляске. Не совсем обычно и не могу сказать, что приятно.
Ты верила в то, что ты поправишься?
Рядом со мной всегда находилась мама, которая подавала такой настрой, что у меня не было вариантов. Я просто знала, что вылечусь, и других мыслей у меня даже не было. Мама прошла со мной самые тяжелые периоды: когда меня учили ходить, я такие истерики устраивала! Сейчас я понимаю, что это было очень трудно, маме можно памятник поставить за это.
Еще рядом всегда были волонтеры фонда «Подари жизнь» – такие классные ребята, которые приходили ко мне порисовать. Я художник и тогда безумно много рисовала, а они рядом со мной находились, чтобы я не теряла радостный настрой. Это то, что я не могу забыть спустя почти тринадцать лет.
Что дало тебе силы в самый тяжелый момент лечения?
Как я уже сказала, оптимизм во мне сохраняла мама и в целом вся семья: сестра меня как-то веселила, тетя и бабушка развлекали; несмотря на то, что я была плохо ходячей, меня водили на разные мероприятия. Помогало рисование, которое я обожаю с самого детства.
Ко мне должен был прийти врач, чтобы учить меня ходить, и я думала, что сейчас я встану и побегу. А на деле это оказалось так больно! Но я знала, ради чего я это делаю: чтобы можно было сходить в театр, сходить в кино, погулять наконец со своей собакой и дойти до своего хомяка, до которого в квартире два метра идти.
Как борьба с болезнью изменила твой взгляд на жизнь? Можешь ли ты сказать, что благодарна болезни?
Я в любом случае благодарна этой болезни, потому что, если бы не она, я бы не встретила то окружение, которое сейчас находится рядом со мной, я бы не понимала, насколько важны волонтеры в больнице, насколько важна сама тематика реабилитации. Да вообще, жизнь пошла бы по-другому.
Как я уже сказала, оптимизм во мне сохраняла мама и в целом вся семья: сестра меня как-то веселила, тетя и бабушка развлекали; несмотря на то, что я была плохо ходячей, меня водили на разные мероприятия. Помогало рисование, которое я обожаю с самого детства.
Ко мне должен был прийти врач, чтобы учить меня ходить, и я думала, что сейчас я встану и побегу. А на деле это оказалось так больно! Но я знала, ради чего я это делаю: чтобы можно было сходить в театр, сходить в кино, погулять наконец со своей собакой и дойти до своего хомяка, до которого в квартире два метра идти.
Как борьба с болезнью изменила твой взгляд на жизнь? Можешь ли ты сказать, что благодарна болезни?
Я в любом случае благодарна этой болезни, потому что, если бы не она, я бы не встретила то окружение, которое сейчас находится рядом со мной, я бы не понимала, насколько важны волонтеры в больнице, насколько важна сама тематика реабилитации. Да вообще, жизнь пошла бы по-другому.
Я рада тому, что сейчас живу с тем опытом, который мне дал рак. Я точно знаю: каким бы сложным ни был путь к любой цели, это всё решаемо. Всё возможно, нет ничего невозможного, пока я жива. Благодаря, наверное, раку я знаю точно: если мне что-то не нужно делать, я это не сделаю. Потому что зачем мне жизнь, если в ней нужно делать то, что ты не хочешь? Я сейчас это применяю к любому моменту, который меня как-то смущает.
И моя цель как раз-таки продолжать реабилитацию после рака, потому что не везде в полном объеме она есть. А она нужна, нужно творчество, нужны лагеря. Моя цель в том, чтобы волонтёры в больнице никогда не заканчивались, чтобы оставался «Шередарь», чтобы было больше реабилитационных программ. Меня мама протаскивала везде и всюду, но я понимаю, что не всем так повезло, и нужно помогать ребятам в регионах.
И моя цель как раз-таки продолжать реабилитацию после рака, потому что не везде в полном объеме она есть. А она нужна, нужно творчество, нужны лагеря. Моя цель в том, чтобы волонтёры в больнице никогда не заканчивались, чтобы оставался «Шередарь», чтобы было больше реабилитационных программ. Меня мама протаскивала везде и всюду, но я понимаю, что не всем так повезло, и нужно помогать ребятам в регионах.
Лера – волонтер лагеря "Шередарь"
Лера – волонтер лагеря "Шередарь"
Чем тебе запомнились смены в «Шередаре», когда ты ездила в лагерь ребенком?
О «Шередаре» я узнала благодаря волонтеру Оле Шевяковой. Мы с ней познакомились, еще когда я в больнице лежала, а сама Оля ездила в «Шередарь», когда лагерь только создавался, – в 2014 году. Я тут высчитала, что мы с ней 12 лет дружим, такая теплая связь осталась!
Она со мной везде ездила (мероприятия фондовские, в гости ко мне каталась, по почте мы переписывались, потом вот и в «Шередарь» со мной поехала). Она как волонтер для меня основной пример и мотивация продолжать это дело.
Так вот, Оля меня сопровождала во время первой поездки в «Шередарь». Но, на самом деле, когда я приехала в первый раз, я полсмены проболела, потому что для меня это было невероятный эмоциональный стресс. Меня куда-то вывезли, пусть и со знакомым волонтером, другом, с которым я в больнице лежала, увезли от мамы, и я большую часть смены пролежала в «Доме подорожника», куда ко мне приходила Оля, чтобы как-то развлекать. И только в свой третий приезд в лагерь я уже насладилась всеми мастерскими, завела друзей и даже нашла любовь. Это самые тёплые воспоминания из «Шередаря».
О «Шередаре» я узнала благодаря волонтеру Оле Шевяковой. Мы с ней познакомились, еще когда я в больнице лежала, а сама Оля ездила в «Шередарь», когда лагерь только создавался, – в 2014 году. Я тут высчитала, что мы с ней 12 лет дружим, такая теплая связь осталась!
Она со мной везде ездила (мероприятия фондовские, в гости ко мне каталась, по почте мы переписывались, потом вот и в «Шередарь» со мной поехала). Она как волонтер для меня основной пример и мотивация продолжать это дело.
Так вот, Оля меня сопровождала во время первой поездки в «Шередарь». Но, на самом деле, когда я приехала в первый раз, я полсмены проболела, потому что для меня это было невероятный эмоциональный стресс. Меня куда-то вывезли, пусть и со знакомым волонтером, другом, с которым я в больнице лежала, увезли от мамы, и я большую часть смены пролежала в «Доме подорожника», куда ко мне приходила Оля, чтобы как-то развлекать. И только в свой третий приезд в лагерь я уже насладилась всеми мастерскими, завела друзей и даже нашла любовь. Это самые тёплые воспоминания из «Шередаря».
Лера с Олей Шевяковой
Когда ты решила, что вернешься в «Шередарь» волонтером? Ты это загадала, еще будучи ребенком на смене?
Ой, я точно помню, что, когда была моя последняя смена, я сказала, что приеду сюда как волонтер, вернусь как шери. Мне было четырнадцать или пятнадцать лет. И когда мне исполнилось двадцать, я поняла, что пора воплощать свои мечты и закрывать гештальт. Я поняла, что у меня есть время, и я готова ехать. С тех пор я провела три смены.
В чем ты видишь свою задачу как шери? Чем ты хочешь поделиться с детьми, чему научить?
Я хочу показать, что дети после рака вырастают и могут подавать пример другим. У меня есть опыт болеющего ребенка и есть опыт здорового взрослого – я готова этим делиться. Мне легко поставить себя на место участника, потому что я сама была этим ребенком и знаю, что ему нужно и как его успокоить.
Подросткам, которые говорят о своей болезни, я хочу на собственном примере показать, что жизнь после этой истории есть, что она продолжается. Да, опыт никуда не девается и больничные истории никуда не исчезают из памяти, но вы можете жить обычной жизнью, делать то, что вы хотите. Даже если у ребенка нет ноги или руки, адаптация возможна. Общение сохраняется.
Ой, я точно помню, что, когда была моя последняя смена, я сказала, что приеду сюда как волонтер, вернусь как шери. Мне было четырнадцать или пятнадцать лет. И когда мне исполнилось двадцать, я поняла, что пора воплощать свои мечты и закрывать гештальт. Я поняла, что у меня есть время, и я готова ехать. С тех пор я провела три смены.
В чем ты видишь свою задачу как шери? Чем ты хочешь поделиться с детьми, чему научить?
Я хочу показать, что дети после рака вырастают и могут подавать пример другим. У меня есть опыт болеющего ребенка и есть опыт здорового взрослого – я готова этим делиться. Мне легко поставить себя на место участника, потому что я сама была этим ребенком и знаю, что ему нужно и как его успокоить.
Подросткам, которые говорят о своей болезни, я хочу на собственном примере показать, что жизнь после этой истории есть, что она продолжается. Да, опыт никуда не девается и больничные истории никуда не исчезают из памяти, но вы можете жить обычной жизнью, делать то, что вы хотите. Даже если у ребенка нет ноги или руки, адаптация возможна. Общение сохраняется.
Ты волонтер не только в «Шередаре», но также в других фондах и активно этим занимаешься. Ты серьезно увлеклась волонтерством? Что тобой движет, вдохновляет ездить снова и снова, помогать другим?
Для меня волонтерство – это пожизненное закрытие гештальта. Сейчас я активный волонтер Фонда Хабенского, я езжу в больницу, в детское онкологическое отделение в Балашихе, каждую неделю, пропускаю в основном только тогда, когда еду в «Шередарь». Я вспоминаю себя маленькую, ту девочку, которая лежит в больнице. Ко мне ездили, заходили в палату, со мной играли, и теперь моя задача – ребенка как-то обрадовать, развеселить, поиграть с ним, порисовать.
Я готова ездить в «Шередарь» бесконечно, потому что я хочу набираться опыта как уже взрослый человек и делиться детским опытом, тем, как он преобразился в будущем. Я ничего не могу поделать с теми воспоминаниями, которые у меня остались. Я могу забыть всю жизнь, но то, как я боролась с раком, я не забуду никогда. А раз я не могу это забыть, я буду об этом говорить.
Для меня волонтерство – это пожизненное закрытие гештальта. Сейчас я активный волонтер Фонда Хабенского, я езжу в больницу, в детское онкологическое отделение в Балашихе, каждую неделю, пропускаю в основном только тогда, когда еду в «Шередарь». Я вспоминаю себя маленькую, ту девочку, которая лежит в больнице. Ко мне ездили, заходили в палату, со мной играли, и теперь моя задача – ребенка как-то обрадовать, развеселить, поиграть с ним, порисовать.
Я готова ездить в «Шередарь» бесконечно, потому что я хочу набираться опыта как уже взрослый человек и делиться детским опытом, тем, как он преобразился в будущем. Я ничего не могу поделать с теми воспоминаниями, которые у меня остались. Я могу забыть всю жизнь, но то, как я боролась с раком, я не забуду никогда. А раз я не могу это забыть, я буду об этом говорить.
Лера – волонтер лагеря "Шередарь"
А что бы ты посоветовала детям, которые сейчас проходят через ту же самую борьбу с онкологическим заболеванием?
Первое, что я могу сказать тем, кто обнаружил у себя или своих близких тяжелое заболевание, – не читайте про свой диагноз в Интернете, не верьте тому, что пишут!
Во-вторых, не опускайте руки. Да, будет тяжело и страшно, но это надо перетерпеть.
Как бы тяжело ни было, нужно идти дальше, потому что рано или поздно болезнь закончится, ребенок выйдет из больницы, и всё. Начнется реабилитация, а это уже легче. Я закончила лечение в 2013 году и, представляешь, до сих пор радуюсь, что мне не надо ездить два раза в неделю в больницу, ставить капельницы и делать уколы в спину.
Надо искренне верить, что болезнь – это не навсегда. Я вылечилась – и ты вылечишься.
Первое, что я могу сказать тем, кто обнаружил у себя или своих близких тяжелое заболевание, – не читайте про свой диагноз в Интернете, не верьте тому, что пишут!
Во-вторых, не опускайте руки. Да, будет тяжело и страшно, но это надо перетерпеть.
Как бы тяжело ни было, нужно идти дальше, потому что рано или поздно болезнь закончится, ребенок выйдет из больницы, и всё. Начнется реабилитация, а это уже легче. Я закончила лечение в 2013 году и, представляешь, до сих пор радуюсь, что мне не надо ездить два раза в неделю в больницу, ставить капельницы и делать уколы в спину.
Надо искренне верить, что болезнь – это не навсегда. Я вылечилась – и ты вылечишься.
Строим ШереШередарь
«ШереШередарь» — новый оздоровительно-реабилитационный центр Фонда, который будет построен в трех километрах от первого лагеря «Шередарь» в поселке Сосновый Бор Владимирской области.